Życie z zespołem Turnera

Zespół Turnera nie jest relatywnie często spotykaną chorobą, nie zdobył także takiej „popularności” jak np. zespół Downa. Dlatego wiedza na jego temat nie jest bynajmniej wiedzą powszechną i niestety jak większość chorób genetycznych najczęściej kojarzy się z niepełnosprawnością umysłową. Życie z tą chorobą nie należy do łatwych, ale z pomocą dobrych specjalistów i opieką bliskich staje się normalnym życiem.

Problemy, na które napotykają dziewczynki to najczęściej bariera w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami ze względu na poczucie „inności”, „odmienności” oraz odrzucenie przez społeczność. Wymagające są także relacje z rodzicami – informacja o tak poważnej i nieznanej chorobie jest zawsze szokiem, często czują się winni chorobie i doszukują się przyczyny w sobie, tymczasem dziecko wymaga pełnej akceptacji i szacunku, pomimo swoich dysfunkcji. Ponadto dzieci z monosomią żeńskiego hormonu płciowego są zbyt małe jak na swój wiek, stąd często rodzina traktuje je jako młodsze, wymagające większej uwagi i troskliwszej opieki, co ujemnie wpływa na ich rozwój. Dorosłym kobietom natomiast towarzyszy więcej obaw w nawiązywaniu relacji z płcią przeciwną, żyją bowiem ze świadomością swego rodzaju dysfunkcji na polu partnerskim, jaką jest bezpłodność, a czasem i utrudnione prowadzenie współżycia intymnego.

Prawidłowy wzorzec rodzicielskiego wychowania w tej sytuacji, powinien obejmować świadomość choroby i związanych z nią trudności oraz pełną akceptację dziecka, włącznie ze stawianiem mu takich samych wymagań, jak dziecku zdrowemu. Tymczasem część rodziców odrzuca chorą dziewczynkę, część uznaje, że jest zdrowia i czyni ze schorzenia wstydliwe tabu lub przeciwnie traktuje dziecko, jak wymagające szczególnej opieki i je zwyczajnie rozpieszcza. Nawet rodzice, którzy przyjmują od momentu diagnozy najlepszą dla dziecka strategię, narażeni są na związane z jego chorobą trudności. Przede wszystkim finansowe. Obecnie leczenie dziewcząt z zespołem Turnera jest refundowane w Polsce przez NFZ, jednak wymagają one stałych i kosztownych wizyt u innych specjalistów, a nierzadko operacji plastycznych.

Jeśli miała(e)ś styczność / doświadczenia z Zespołem Turnera, podziel się z innymi swoją wiedzą w komentarzach. - Komentarz możesz dodać tutaj. Dziękujemy!